Série "Les outils qui m'ont aidée à guérir" · Par Mae — L'Or des Cicatrices
J'ai passé 2 ans à me battre contre mon énergie. Voici ce qui s'est passé quand j'ai arrêté.
Mars 2023.
Je suis en colère.
Une colère froide. Silencieuse. Impuissante.
Je viens de passer une "bonne journée". Niveau d'énergie : 7/10. Un luxe.
Alors j'avais décidé d'en profiter.
Ménage du matin. Appel téléphonique. Déjeuner cuisiné. Courses l'après-midi.
4 activités. Raisonnables. Normales. Pour n'importe qui d'autre.
Et ce soir-là... mon corps m'a envoyé la facture.
Cœur à 130 allongée. Membres de plomb. Brouillard mental si épais que je ne retrouvais plus le mot "fenêtre". Larmes. Encore.
Il y a quelque chose que personne ne dit assez clairement sur l'EM et les maladies chroniques.
Les bonnes journées sont dangereuses.
Pas parce qu'elles n'existent pas. Parce qu'on leur fait payer un prix qu'on n'a pas les moyens de payer.
Le cycle que je vivais
Mauvais jour → Repos forcé → Bon jour → Tout faire → Crash → Mauvais jour → Repos forcé → Bon jour → Tout faire → Crash.
En boucle. Depuis deux ans. Sans comprendre pourquoi.
Je pensais que c'était inévitable. Que c'était juste "comment ça fonctionnait".
Le problème, ce n'était pas ma maladie. C'était que je ne connaissais pas ma fenêtre d'énergie réelle. Et que je la dépassais systématiquement.
Je ne connaissais pas encore... le pacing.
Le pacing — qu'on peut traduire par "gestion de l'énergie" — est une approche développée spécifiquement pour les maladies chroniques avec malaise post-effort (EM/SFC, fibromyalgie, COVID long, dysautonomie).
Elle repose sur un principe contre-intuitif :
"Ce n'est pas quand tu te sens bien que tu peux le plus faire. C'est à n'importe quel niveau d'énergie que tu dois travailler en dessous de ton seuil."
Le Dr David Systrom, chercheur à Harvard spécialisé en EM, utilise une métaphore que je n'ai jamais oubliée :
"Imaginez que votre réservoir d'énergie a une fuite. Peu importe combien vous le remplissez le soir, il sera partiellement vide le lendemain. Le pacing ne répare pas la fuite. Mais il vous apprend à ne jamais vider le réservoir complètement — parce que quand il est à zéro, il faut des semaines pour le remplir à moitié."
— Dr David Systrom, Harvard
Le concept central du pacing est la fenêtre d'énergie — la quantité d'activités que tu peux faire dans une journée sans déclencher le malaise post-effort.
EM sévère
30 min
d'activités totales par jour
EM modérée
2–3 h
d'activités totales par jour
⚠️ Important
L'activité, ce n'est pas seulement physique. C'est cognitif (lire, écrire, téléphoner), émotionnel (une conversation difficile, un stress), et sensoriel (une pièce bruyante, une lumière vive). Tout ça compte dans la fenêtre.
Octobre 2023.
Je tombe sur une étude publiée dans Frontiers in Neurology. Elle documente le Post-Exertional Malaise (PEM) — le malaise post-effort. Et elle explique le mécanisme biologique qui se passe dans mon corps quand je dépasse ma fenêtre.
Ce n'est pas "de la fatigue qui s'accumule". Ce n'est pas "dans ma tête". C'est une cascade inflammatoire réelle.
Ce qui se passe biologiquement quand tu dépasses ta fenêtre
La production d'énergie cellulaire (ATP) est perturbée au niveau mitochondrial
Les cytokines pro-inflammatoires augmentent de façon mesurable
Le flux sanguin cérébral est réduit — d'où le brouillard mental
Le système nerveux autonome bascule en état d'alerte ou de freeze
Tout ça... à cause de 2 heures d'activités un mardi après-midi.
En lisant ça, j'ai compris quelque chose d'essentiel.
Mon corps ne me punissait pas.
Il répondait à un stress biologique réel.
Étape 1
J'ai tenu un journal pendant 3 semaines. Chaque jour, je notais :
Résultat : Ma fenêtre réelle était de 90 minutes par jour. Difficile à accepter. Mais c'était la vérité de mon corps à ce moment-là.
Étape 2
Je commence ma journée à 100 points d'énergie. Chaque activité coûte des points. Et je ne dépasse jamais 70 points — les 30 restants, c'est ma réserve.
Douche assise
5 points
Repas simple
10 points
Appel 15 min
10 points
Supermarché
30 points
Étape 3
La règle que les chercheurs en EM répètent systématiquement :
Quand tu penses pouvoir faire quelque chose 10 minutes...
Fais-le 5 minutes.
Même si tu te sens bien. Surtout si tu te sens bien. Parce que le malaise post-effort dans l'EM n'arrive pas pendant l'effort — il arrive 12 à 48 heures après.
Étape 4
J'ai appris à identifier mes signaux avant-coureurs. Quand l'un d'eux apparaît... j'arrête. Immédiatement.
✗ Ce n'est PAS
✓ C'est
Mois 1–2
Difficile. Me retenir quand je me sens bien. Accepter 90 minutes et pas une de plus. La frustration est réelle.
Mois 3
Quelque chose change. 2 crashs en 8 semaines. Au lieu de 2 crashs par semaine. Le brouillard mental s'allège.
Mois 4–5
La fenêtre s'élargit. 90 min → 110 min → 120 min. Progression lente. Mais réelle.
Mois 6
Je cuisinais un repas complet debout. 25 minutes. Pas de crash le lendemain. Première fois en 3 ans.
Pas de révolution. Pas de changement brutal. Un pas à la fois.
Cette semaine
Note tes activités et tes niveaux d'énergie. Sans changer encore quoi que ce soit. Juste observer.
La semaine suivante
Applique la règle des 50% sur une seule activité par jour. Celle qui te coûte le plus habituellement.
Le mois suivant
Cherche ta fenêtre réelle en analysant tes notes. Pas celle que tu voudrais. Celle qui est là.
"Le pacing, ce n'est pas se résigner. C'est choisir de travailler avec son corps plutôt que contre lui."
— L'Or des Cicatrices
→ Prochain article : Ce que ton corps stocke quand tu n'exprimes pas tes émotions — et comment le libérer.
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Mae
Fondatrice de L'Or des Cicatrices
Thérapeute spécialisée en régulation du système nerveux
www.lordescicatrices.frRéférences scientifiques :
Rowe, P.C. et al. (2019). Frontiers in Pediatrics. · Systrom, D. et al. (2021). European Journal of Applied Physiology. · Jason, L.A. et al. (2013). Journal of Health Psychology. · Davenport, T.E. et al. (2010). Worksite Health Journal.
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