De l'EM très sévère à légère : ce que cinq ans m'ont appris sur la "guérison"
Par Mae — Thérapeute holistique, fondatrice de L'Or des Cicatrices
"Il n'y a pas de chemin vers la guérison. La guérison, c'est le chemin." — Thich Nhat Hanh
La maltraitance médicale : ce qu'on ne dit pas assez
Je vais nommer quelque chose qu'on préfère souvent taire, par peur de paraître ingrate ou paranoïaque.
Juillet 2021. On me propose un hôpital psychiatrique. Parce que le COVID ne peut pas créer cet état, donc c'est forcément dans ma tête.
J'y crois presque. Parce que quand tous les experts te disent la même chose, tu commences à douter de toi.
Je teste un, puis deux antidépresseurs. Catastrophe.
Mon corps surréagit à tout.
Puis on me propose un séjour en SSR — rééducation intensive, ma porte de sortie soit disant!
Alors sportive, déterminée à retrouver une vie digne de ce nom je valide cette proposition.
Ce que je ne savais pas encore, c'est qu'on allait me demander de forcer alors que j'avais une myocardite. Oui. Une inflammation du muscle cardiaque. Et on me disait de pousser. J'en ressors dans un état encore plus dégradé.
Ce n'est pas de la malchance. C'est le résultat d'une maladie mal comprise, d'un système médical qui n'a pas les outils, et d'une culture qui associe encore trop souvent "l'inexpliqué" à "l'imaginaire".
La science, elle, est claire :
Les études sur l'Encéphalomyélite Myalgique (EM/SFC) publiées notamment dans Nature et The Lancet depuis 2021 documentent des anomalies biologiques réelles et mesurables : dysfonctionnement mitochondrial, activation inflammatoire persistante du système immunitaire, atteinte de la microcirculation cérébrale, dysautonomie (dont le POTS — syndrome de tachycardie orthostatique posturale).
Ce ne sont pas des symptômes psychosomatiques. Ce sont des marqueurs biologiques.
Ce que tu ressens est réel.
Le fond du gouffre
Février 2022. Dix mois après le COVID.
Je suis alitée 90% du temps.
Ma mère est venue vivre avec moi et me lave comme un bébé.
On me nourrit.
Parler plus de cinq minutes m'épuise pour la journée entière.
Respirer est un effort.
Ma journée type :
7h00 — Je me réveille de douleurs, plus fatiguée qu'en me couchant. Je fixe le plafond. Je ne peux ni lire, ni écouter de la musique.
Jusqu'à midi. On me lave. Je suis épuisée pour la journée. On me nourrit, allongée.
L'après-midi, plafond blanc. Parfois des larmes.
Le soir, dîner. La nuit, je me réveille toutes les deux heures en sueur et en douleurs.
Je perds tout. Mon travail. Mon indépendance. Ma liberté. Mes projets. Mes économies. Mon identité.
Je ne suis plus Mae. Je suis juste un corps qui souffre. Et qui attend.
Août 2023. Le point le plus bas. Je pense à tout arrêter. Parce que vivre comme ça... ce n'est pas vivre.
C'est juste exister dans la douleur.
Mais quelque chose en moi refuse d'abandonner.
Je pense à ce conte soufi — un roi qui demande à ses sages de trouver une phrase vraie en toutes circonstances.
Ils reviennent avec : "Ceci aussi passera."
Dans les moments de gloire, cette phrase humilie. Dans les moments de désespoir, elle sauve.
Ceci aussi passera. Je m'y accroche.
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Mae est thérapeute holistique, fondatrice de L'Or des Cicatrices.
Elle accompagne les personnes en épuisement chronique, post-COVID, fibromyalgie et burn-out à travers des approches intégrant la théorie polyvagale, la Somatic Experiencing, l'EFT, l'EMDR et les neurosciences.